Il tempo della comunicazione è tempo di cura


Il consenso INFORMATO ovvero il tempo della comunicazione è tempo di cura
Riflessioni sull’ Art.1 (commi 1, 2, 3, 8 e 10) della L.219/2017

presentato al convegno UOMO, NATURA, ANIMALI per una Bioetica della Cura, organizzato dalla CISL Medici – Lombardia, Milano, 24 novembre 2018

a cura di Elisabetta Cofrancesco, medico, componente del Comitato Ordinatore dell’Istituto Italiano Bioetica – Sezione Lombardia

La L. 219/2017 ‘Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento’, all’art.1 … stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata … (comma 1). Prosegue affermando che È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico (comma 2). Quando la Legge parla di autonomia decisionale del paziente intende affermare che Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale (comma 6). Ai pazienti, dunque, viene riconosciuta l’ultima parola in merito ai trattamenti, sia che si tratti di trattamenti da attuare, sia di trattamenti già posti in essere e destinati a protrarsi nel tempo.

E’ evidente che la variabile personale del paziente complica le decisioni del medico e implica una complessa negoziazione sia con il malato che con i suoi famigliari. Le preferenze del malato infatti possono risultare agli occhi del medico non giustificabili, sia per difetto (rinuncia a trattamenti di provata efficacia), sia per eccesso come ad esempio per la richiesta di interventi non sostenuti da prove scientifiche. A questo proposito, però, la Legge è chiara: Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali (comma 6).

Con questa Legge si assiste a cambiamento radicale nella relazione medico-paziente, quasi una rivoluzione. Storicamente il rapporto medico-paziente ha seguito un modello paternalistico: la relazione è sempre stata considerata fortemente asimmetrica, improntata al principio di ‘beneficialità/non maleficità’, vale a dire è il medico che ‘sa’ cosa è bene per il paziente e il paziente si affida totalmente. In questa nuova prospettiva il medico non è più colui che ‘sa’ paternalisticamente qual è il bene del paziente e neppure si riduce a un semplice ‘aggiustatore’ (come qualcuno teme), ma si pone in una posizione di ascolto, di sostegno e di rispetto delle volontà del paziente, con tutta la sua competenza e la sua umanità. Da questo punto di vista la Legge valorizza appieno la relazione di cura, che si costruisce su una comunicazione comprensibile, sincera e completa e su un autentico incontro relazionale tra persone (e non su una fredda logica contrattualistica).

Interessante è anche il ruolo dei famigliari nella relazione medico-paziente: … [nella] relazione [di cura] sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo (comma 2). Ancora una volta viene capovolto il paradigma corrente: il medico solitamente preferisce comunicare la diagnosi ai familiari prima che al paziente, ritenendo che la famiglia possa svolgere un ruolo protettivo nei confronti del malato. Ora è il malato a decidere se dire e a chi dire o non-dire… Da questo punto di vista la Legge è molto chiara: in presenza di paziente maggiorenne capace di intendere e di volere, i familiari non hanno un potere decisionale legalmente riconosciuto (a meno che il paziente o il giudice in precedenza non glielo abbia concesso).

Il consenso informato non rappresenta più la liberatoria per un trattamento, un mero adempimento burocratico. La Legge afferma il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi … dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto… (comma 3). […] Il consenso informato, in qualunque forma espresso [scritto, videoregistrazioni, altri dispositivi] è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico (comma 4).

L’informazione dovrà essere semplice e facilmente intellegibile: terrà conto dell’età del malato, della comprensione linguistica, della cultura generale, e della condizione psicologica. Non si tratterà di una comunicazione tout court, ma piuttosto di un ‘processo’ informativo, graduale e caratterizzato da reciproco interscambio, che richiederà il tempo che serve perché…  ‘Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura’ (comma 8). Ci sarà coerenza e omogeneità tra i diversi membri del team curante nel contenuto delle informazioni fornite. Inoltre l’informazione data al paziente dovrà essere veritiera, ovverosia non falsamente illusoria, ma al contempo prudente ed accompagnata da ragionevole speranza, con modi tali da non ferire la sensibilità della persona: Il medico adegua la comunicazione alla capacità di comprensione della persona … tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva …. e senza escludere elementi di speranza” (Cod. deontologia medica – art. 33). Il medico dovrà saper accogliere le reazioni emotive del paziente e dei suoi famigliari e, se necessario, incoraggiarle.

E se il paziente non vuole ‘sapere… può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece (comma 3). Si stima che dal 70 al 90% dei pazienti desidera ricevere informazioni oneste e veritiere su diagnosi, prognosi, effetti collaterali dei trattamenti. Solo meno del 10-20% non vuole essere informato. Pertanto quando il medico incontra per la prima volta il malato, la prima domanda che deve necessariamente porsi è: Cosa sa il paziente della sua malattia?  Il paziente vuole sapere? Quanto vuole sapere?

Le statistiche USA riportano che il 97% dei medici americani comunica al malato la diagnosi di cancro, ma solamente il 29 % ha ricevuto una formazione adeguata (J.Am.Geriatr.Soc. 2018). In Italia la maggioranza dei medici comunica la diagnosi di cancro ai familiari, e solo il 27% dei familiari comunica la diagnosi al malato. Si verifica così che circa il 50% dei malati ricoverati in Hospice non sono mai stati informati di avere un cancro e >70% non sa di essere vicino alla fine (indagine del 2010).

E’ morto senza accorgersi di nulla’ è l’elogio che i superstiti fanno della cosiddetta ‘congiura del silenzio’ o ‘commedia degli inganni’. E i curanti se ne fanno complici: ancor oggi purtroppo troppo spesso assistiamo a ‘diagnosi addomesticate, prognosi reticenti, piccole e grandi bugie, quasi sempre volute o filtrate dai famigliari’. Il medico si giustifica dicendo che la diagnosi di tumore e una prognosi infausta possano determinare un peggioramento delle condizioni fisiche del paziente e provocare squilibri emotivi. Ma è anche vero che molto spesso il medico ha paura di non trovare le parole giuste, di non reggere la reazione emotiva del paziente, di essere oggetto di biasimo/aggressione da parte del paziente, oppure di immedesimarsi troppo e di non saper gestire la situazione… ‘Occorre un’adeguata formazione “emotiva” e relazionale che a tutt’oggi è carente e lasciata alla buona volontà dei singoli (G.Bonadonna). Le competenze relazionali e di comunicazione alla fine della vita sono ancora più importanti delle stesse direttive anticipate (Tulsky JA, Beyond advance directives. Importance of communication skills at the end of life, JAMA, 2005). Anche la Legge 219/2017 insiste su questo aspetto: La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative (comma 10).

Non si può dire che la L. 2019/2017 non sia una buona legge, richiederà però nella prassi quotidiana un’altrettanta buona applicazione da parte del personale sanitario. Ecco di seguito alcune considerazioni e profili di criticità per quanto riguarda l’attuazione pratica dei disposti contenuti nell’Art.1 (commi 1, 2, 3, 8, 10) della L. 2019/2017:

  • Il rischio che il tempo di comunicazione come tempo di cura rimanga lettera morta è altissimo stante gli attuali numeri delle dotazioni organiche del personale ospedaliero e dei medici di famiglia.
  • La legge prospetta un totale cambio di paradigma nella relazione medico-paziente: i medici sono preparati? i pazienti sono preparati? e la cittadinanza è informata?
  • In particolare per quanto riguarda il consenso informato e le disposizioni di fine vita i medici sono adeguatamente formati? La risposta è NO: la formazione universitaria e post universitaria dei medici, infatti, sul tema della relazione, della comunicazione e della gestione delle emozioni (del medico, del paziente e dei famigliari) non trova attualmente adeguato spazio e attenzione. Anche l’insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore (salvo rarissime eccezioni) non è previsto nei correnti ordinamenti universitari.
  • Last but not least questa legge non stanzia denaro per la formazione (Art.7, Clausola di invarianza finanziaria) e neppure indica quali enti dovrebbero farla.

Emerge naturalmente, qui e subito, il problema dell’attuazione di questa legge, che è semplicemente immane. Questo è un connotato di tutta la legge, proprio perché raccoglie e afferma un carico di principi da tempo presenti nella deontologia e in alcune esperienze più avanzate della pratica clinica (penso alle linee-guida della SIAARTI e di altre società scientifiche) ma controfattuali rispetto allo stato e alla ‘cultura’ diffusa della macchina sanitaria e della ‘classe medica’ (P.Zatti, giurista).

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